Három gyerekkel irány Anglia!

Nem meséltem még róla, de Angliában másfajta tápszert isznak a PKU-sok. Volt is gondunk ebből. Szerencsére a történetnek jó a vége.

A PKU-s diétát bonyolítja, hogy a szigorú diéta önmagában totálisan egészségtelen. Nem tartalmaz ugyanis fehérjét, ami alapvető fontosságú az élethez. Azt tehát pótolni kell - kivonva belőle azt a picike enzimet, a fenilalanint, amit Borsi szervezete nem tud feldolgozni. Ezt hívjuk mi tápszernek, és napi 3-5 alkalommal kell kapni, hasonlóképp a természetes étkezés ritmusához.
Akik ismernek minket tudják, ez a tápszer, amit a gyerekek kapnak rettenetes ízű. A régi motoros PKU-sok elmondása szerint a PAM, amit otthon kapott Borsi ezerszer jobb és modernebb annál, mint amivel 30 éve ők kezdték, de a mi orrunknak, ízlelőbimbóinknak ez bizony egy rettenetes kotyvalék. Borsi három hónapos kora óta issza, és bár kezdetben ő is utálta (volt olyan, hogy naponta hányta ki, én meg sírva adtam neki újra és újra, mert tudtam, hogy muszáj meginnia) mostanra szépen hozzászokott az ízéhez. Van egy speciális keverőpoharunk, ebbe tesszük a fehér port, vízzel felöntjük és ő egy pillanat alatt megissza. Ezt hívjuk mi PAM-nak.
Angliában azonban nincs PAM. Van tucatnyi más tápszer, de PAM nincs. Nem baj, kaptunk egy sokkal modernebbet, úgy hívják Cooler. Kis fémtasakos ital, nagyon menő, praktikus, nem kell kevergetni, mosogatni, ha az ember magával viszi, senki nem mondja meg, hogy nem valami puccos energiaital vagy gyümölcslé van benne. (Bizony ez is számít, mert sok PKU-s idegenben nem iszik tápszert, mert cikis számukra, hogy ennek tényleg erős szaga van, olyan is van, aki a WC-ban keveri ki és issza meg, szóval nem mindegy a kiszerelés.)
Amikor Borsi először kóstolta meg a Coolert (még a neve is Cool...) nagyon tetszett neki. De aztán amikor kiderült, hogy neki ebből napi hatot kellene meginnia (hatszor egydeci lé) csökkent a lelkesedése. De nagyon. Először csak mondogatni kezdte, hogy neki ez nem jön be. Aztán egyre lassabban itta, volt, hogy az egydecis kis zacsit félórán át is szorongatta, öklendezett, "véletlen" kiöntötte. Szóval lázadozott.
Tudni kell, hogy ez a fehérjebevitel komoly dolog, nem lehet elbliccelni. Ha nem issza meg a napi előírt mennyiséget, először a vérképe lesz rossz, aztán fogékonyabb lesz a betegségekre, kiszárad a bőre és nyilván a fejlődése is lelassul hosszú távon. Szóval tápszert inni muszáj, ez nem kérdés.
Azon viszont lehet alkudozni, hogy ez milyen tápszer legyen - a magyar PAM, vagy az angol Cooler. Mivel itt praktikusan az utóbbihoz lehet könnyedén hozzájutni, örültünk volna, ha ezt választja a gyerek, és fejeltjük a PAM-ot, de ő erősen ellenállt. Ettől persze még nem adtuk fel, de hoztunk kompromisszumokat és napi 1-2-3 alkalommal az egyik tápszerből kapott, a többi alkalommal a másikból, és harcoltunk, hogy a Cooler javára dőljön el a mérleg.
Hogy a Cooler jobb ízű-e? Őszintén szólva nem jobb. Másként rossz. És ha az ember hozzászokik az egyikhez, elhiszem, hogy kellemetlen neki a másik. Odáig jutottunk végül, hogy minden nap sírva itta a Coolert és folyamatosan veszekedtünk miatta. A mélyponton el is jött hozzánk egy dietetikus a kórházból, és hozott magával tízféle más Angliában beszerezhető tápszert, és mindet végigkóstoltatta Borsival, de neki ezek se jöttek be. Az otthonról jött PAM készleteket persze folyamatosan pótoltuk, hiszen nem az nem fordulhat elő, hogy tápszer nélkül maradunk.
És persze sokat gondolkodtunk, hogy mi a jobb Borsinak. Ha kényszerítjük arra, hogy Coolert igyon, vagy az, ha ráhagyjuk és hozatjuk otthonról a PAM-ot. Valljuk be, a PAM-nak is vannak előnyei. Mert egy heti adag egy doboz, ami könnyen elvihető bárhová, ha utazunk. Egy heti Cooler adag sokkal nehezebb és több helyet foglal, hiszen nem csak a port, de a folyadékot is cipelni kell.
Aztán egyszer csak, ki tudja miért, amikor már nem bíztunk a sikerben, Borsika közölte, hogy ő megszerette a Coolert. És azóta azt issza. Gond nélkül. Olyan 5 másodperc alatt lenyom egy adagot és se könyörögni nem kell, se veszekedni. Egyszerűen átállt. (Ha valamiért PAM-ot kap, azt is szó nélkül megissza.)


A Cooler cég persze nagyon is érdekelt abban, hogy az ő tápszerét szeressék a gyerekek, mert ugyan mi nem fizetünk érte, de az állam azért igen. Ezért évente kétszer nagy bulit rendeznek a kórházban. (Itt voltunk karácsonykor is.) Most talán még jobban élvezték a csajok. Minden gyerek kapott Cooler-superhero köpönyeget (lányok rózsaszínt, fiúk kéket) és bele lehetett merülni a buliba. Volt kézműveskedés, arcfestés, lufihajtogató bohóc. Ha valaki három dolgot elkészített, odamehetett egy óriási játékosztó pulthoz és azt választott, amit akart (és valójában amennyit akart, nem voltak túl szigorúak) persze a szokásos terülj-terülj asztalkám Elieen Green módra (aki a szuper Fate lisztet kitalálta, és amúgy most jelentette meg a karvastagságú új szakácskönyvét, amiben fotókkal illusztrálja az összes lépést, így igazán gyerekjáték elkészíteni a receptjeit) volt még Cooler-ivó verseny (újabb ajándékokért) őrült professzor és izgalmas kísérletek (a lányok ezt imádták a legjobban, hogyan lesz a folyedékból zselé, ha belecsöppentenek valami trutyit, meg villámlámpán gyufát gyújtottak). Volt óriási cukorka és édességpult is, ahol garantáltan minden biztonságos volt a PKU-sok számára, és kis zacsikba, dobozokba annyi édességet válogathattak, amennyit csak akartak. És persze rengeteg egyéb bolti kaja is ki volt rakva, amiből szintén annyit vehetett mindenki, amennyit akart. Ez mondjuk nekem fura volt, mert üdítők, csipszek, tésztaszószok, bébiételek százai voltak kirakva 6-8 asztalon, egyrészt, hogy megnézhessék a szülők, milyen márkákat vehetnek, másrészt, hogy vigyék csak haza, próbálják ki bátran, hogy vajon szereti-e a gyerek. Volt még a szokásos csoki-szökőkút, tejturmixbár és fagyipult (természetesen PKU-sok számára biztonságos speciális élelmiszerekből és ingyen). Meleg ételek, kenyerespult, hamburger, hot-dog, levesek, sütemények százai, és persze ingyen műanyag edények, hogy vigyük csak bátran haza, ami csak tetszik.
A legjobb mégsem ez volt benne, hanem, hogy a szervező cég minden anyukának egy ingyen-masszázst is biztosított a rendezvény ideje alatt, hiszen végül is rajtuk van a legtöbb teher és egy kis kényeztetés nekik is jár. (Azért nagyon ne utáljatok emiatt, léci...)
A végén persze úgy mentünk haza, mint a málhás szamarak, vagy öt óriási táskával, és persze két hullahopp karikával (mit is választhatott volna Borsi, ha nem ezt) ami csak azért volt nehézkes, mert vonattal mentünk át Birminghambe. Utána egész délután csak lihegtünk, és nagyon örültünk neki, hogy végre semmit nem kellett venni még Borsinak se, mert kazalnyi új játékot kapott.

Fáradt vagyok most írni. És nincs is nagyon miről. A húsvét békés nyugalomban telt. Volt tojásvadászat, vendégeskedés, evés, ivás, sétálás, játék. És most mindenki megy aludni, mert holnap újra suli. De ezt a pár fotót vagy most rakom fel, vagy örökre elvesznek - pedig kár lenne értük!

Bíborka húsvéti arcfestése. Nekem hosszú idő óta a kedvenc képem róla. A zöld szemei csak úgy világítanak. Ezt az apjától örökölte a mázlista.



Bíborka ezt a kis kosarat kapta az utolsó tanítási napon a suliban. A kiscsirkét a tanárnője anyukája kötötte. Minden gyereknek egyet. A reggelire főtt tojást lehet beletenni, és akkor meleg marad. Engem teljesen meghat, hogy ilyen személyre szóló kézzel készült ajándékot kaptak.



Nálunk ezeket a plüssbabákat tojta a nyuszi. Mindenkinek egy Disney mesehőst. Borsikának Csingilinget, Bíborkának Mary Poppins-t, Bendének Pán Pétert. Merthogy babázni mind szeret. Bende kifejezetten imádja ölelgetni a plüssöket, azért kapott ő is babát. Fiút azért, de babát.



Aztán jött a tojásvadászat a kiskertben. Kosár híján idén Bende szülinapi dömperébe gyűjtötték a csokit. Bende meglepően hamar ráérzett a játék ízére, igaz amikor elfogyott az összegyűjthető tojásmennyiség azt játszotta, hogy újra kidobálta és visszarakta a tojásokat. De aztán elég hamar rájött arra is, hogy ez ehető, és nagyon ízlett neki. (Igaz, nem tudnék olyan ételt mondani, ami nem ízlik a kis belesnek, talán csak a sajt az egyetlen kivétel.)



Az idő gyönyörű volt egész hétvégén. Átruccantunk Birminghambe is, ahol olyan meleg volt, hogy egy csomó gyerek rohangált a főtéri szökökút lépcsőin. Az enyémek se hagyhatták ki az alkalmat. Aztán megszavazták ezt a pillanatot az egész húsvét legjobb részének.



Szóval jól éreztük magunkat ebben a nagy tavaszi szünetben, amely fényeivel és melegével a nyári szünetet idézte. Tisztára úgy érzem magam, mintha épp egy nagy vakáción lennénk túl, és holnap kezdődne az új tanév. Kicsit hűvösebb is lett. Egyesek szerint ennyi volt az angol nyár idén. De én bízom benne, hogy még jönnek napfényes napok, amikor együtt lehetünk.

Sikította a lányom boldogan, amikor egy másfél méteres teknős átúszott a fejünk fölött. Nagy élmény volt látni az őszinte örömét, de a birminghami kirándulás nem csak ezért volt igazi élmény. Végre megjött a szép idő, szikrázott a napfény és együtt volt a család. Merthogy ez utóbbiból itt sem jut annyi, mint szeretnénk.

Jajj, de jó neked, most vásárolhatsz egy csomó dolgot! - írta a nővérem, és bizony ez a mondat elgondolkodtatott. Olyan jó is ez? Be kell vallanom, bár imádok vásárolni, ez a mostani beszerzési lista, amin már egy hete gyártjuk a pipákat, egyáltalán nem szórakoztat.
Márciusban kezdtünk összepakolni. Selejteztem, pakoltam, kidobáltam, rendszereztem, míg végül összejött az a 250 kiló, amit magunkkal hoztunk. Soknak tűnik, mégis messze van egy normális háztartás felszereltségétől. Hiszen ki hozna magával porszívót, vasalót, nyomtatót - csupa olyan dolgot, amit otthon nap mint nap használ az ember, mégis túl súlyos a költözéshez.
Tehát egy hete, mióta itt vagyunk, nap nem telt el vásárlás nélkül. Anglia pedig nagyon is jó hely a pénzköltésre, hiszen annyi új dolog van. Még egy olyan máskor egyszerű döntés is, hogy milyen tejet-vajat-kenyeret vegyen is az ember, hirtelen óriási kaland lesz, hiszen itt minden más csomagolású, ízű, állagú.
Órákon át tudnék nézelődni mindenhol, ám erre három gyerek mellett nagyon kevés esély adatik. A bevásárlás tehát háromféleképp történhet. Vagy az ember berohan három gyerekkel a boltba, és villámgyors mozdulatokkal összesöpri ami kell. Vagy elmegy apa egyedül (mert ő jobban tud cipekedni) és az asszony addig vagy egy parkban sétálgat az aprónéppel, vagy otthon, a négy fal között vár, míg a férje hazahozza a dolgokat. A harmadik lehetőség eddig egyszer jutott ki, amikor fogom a legkisebbet, és imádkozom, hogy aludjon, ameddig egy kicsit körbenézek, mi minden van itten. Persze Bendének esze ágában sem volt végigaludni, tehát hazafelé ugyancsak szedtem a lábam, hogy ne legyen túl nagy balhé.
Ráadásul minden vásárlásnál ott van a fejünk fölött a naptár is - nem az örökkévalóságnak vásárlunk, csak egy évig maradunk. Akkor pedig jó a legolcsóbb, nem kell semmi extrát tudnia, szépen kinéznie, hiszen valószínű, hogy úgyis itt hagyjuk, kidobjuk. Ez a fajta spórolós nézegetés, szintén nem az a nagy örömforrás, ami felpezsdíti az embert.
De a legnagyobb nehézséget mégis az okozza, hogy eldöntsük - nyaralunk, vagy sem Angliában? Merthogy alapvetően ugyanazt csináljuk, mint otthon, csak új telephelyen. Egy csomó dolog nem változik. Tiszta ruha, ennivaló, rendes otthon itt is kell a gyerekeknek.
De ameddig egy nyaralás alatt az ember étteremben eszik, minden újra nyitottan kóborol, és hagyja szétfolyni az időt, egy új otthonban már nem feltétlen engedheti meg magának. Sokkal jobban hasonlít ez a megszokott napi robothoz. Merthogy a dolgokat bizony intézni kell - háziorvost találni, bankszámlát nyitni, tévét előfizetni, internetet szerezni, és persze megismerkedni az egész rendszerrel. Merthogy így, kívülállóként, ez sem feltétlenül egyszerű. Ki gondolta volna, hogy például az, hogy a háziorvoshoz bejelentkezzünk, négyszeri látogatást igényel. Egyszer elmentünk, és adtak jelentkezési lapot. Másnap visszavittük, és adtak időpontot. Harmadszorra megvizsgáltak engem, Bíborkát és Bendét. Másnap, külön Zsoltot és Borsikát.
És akkor még nem beszéltem arról, hogy a PKU is bonyolítja a dolgokat Borsinak még nincs hivatalosan dietetikusa (noha vele már otthonról felvettük a kapcsolatot) mert hozzá csak az orvos előre megírt levelével együtt lehet elmenni, amit csak öt munkanap múlva adnak ki, tehát kedden mehetünk érte. Ezt kell majd elküldeni a birminghami gyerekkórházba, ahol anyagcsereközpont van, és majd ha ez beérkezik, na, majd akkor kaphatunk időpontot a dietetikustól, aki majd megírja, hogy milyen recepteket kell felírnia az orvosnak, aki majd ezt elküldi a gyógyszertárba, ahonnan majd egyszer (a jó ég tudja mikor?????) megjönnek a tápszerek. Szóval sok-sok kör után juthatunk el mindenhez.
Szóval szabadidő és kötelesség között egyensúlyozva, az első nagy kirándulásra csak egy héttel a költözés után tudtunk sort keríteni. Szerencsére Birmingham nem okozott csalódást. Kanálisok, hajók, vörös téglás angol házak. De persze a lányokat nem ez bűvölte el, inkább a Sealife Centerre voltak kíváncsiak, ami igazán komoly attrakció. Óriási akváriumok, medúzák, teknősök, hódok. Persze a 4D mozi volt a kedvencük - és hogy mitől jobb ez, mint a klasszikus 3D? Hát itt vizet fröcsköltek, szél fújt az arcunkba, valódi buborékok repdestek köröttünk és a szék is rezgett, amin ültünk, amikor jött az ijesztő rész.
És csak ezután jött a cápás akvárium, ahol az óriási teknősök mellett ott úszkált a pörölyfejű cápa is, ami az idei év nagy újdonsága Birminghamben, és ami olyan közel úszott el a fejünk felett, hogy szinte megsimogathattuk volna a hasát.
Szóval kellemes napunk volt, de a legjobb az volt benne, hogy végre együtt volt a család. Se munka, se idegesség, se határidők. Még vásárolni se kellett. És engem is meglep, hogy ezt mondom, de még ez utóbbit is élveztem.