Nagyon régen írtam már a PKU-ról, Borsi lányom anyagcserebetegségéről, mert hát ebben nincs sok újdonság. Borsi diétája egy életre szól, ezen nincs mit ragozni. Ő továbbra se eszik sokat, abból se, amit szabadna neki, sőt nem is kóstol szívesen új dolgokat, de azért mi rendületlenül próbálkozunk új receptekkel. Ebben pedig az itteni dietetikusok is nagy segítségünkre vannak, mert folyamatosan kapjuk az új recepteket, meghívókat a kóstolásokra, partikra és most itt egy teljesen új kajagyártó cég is megjelent a palettán - fantasztikus termékekkel.
Szerintem sokan ismerik otthon a Shar cég termékeit - amik ugyan alapvetően nem fehérjeszegények, hanem gluténmentesek, de van amelyiknek alacsonyabb a fehérjetartalma, és bele lehet építeni a mi diétánkba is. (Főleg a szeletelt kenyér, a grissini és a perec jut most eszembe, de mi rég vettünk már bármit tőlük.) Körülbelül egy hónapja azonban kaptunk a gondozóközponttól egy nagy csomag új terméket, amit ők csináltak - de PKU-soknak való, alacsony fehérjetartalmú, tökéletesen beépíthető a diétába és nagyon-nagyon finom. Mevalia névre hallgat, itt ingyen adják ezt is receptre, és egyből beleszerettünk. Előrecsomagolt puha kenyérkék, zsömlék, pizzalapok és kekszek. Még Borsikám finnyás ízlésének is megfelelnek - pedig őt aztán nehéz lekenyerezni.
Mindenesetre a nagy zsák minta nem sokáig tartott - viszont megkaptuk a gondozóközpont hivatalos levelét is arról, hogy október vége után ezt már receptre is kérhetjük. Gondoltam hurrá és november közepén le is adtam a rendelést a dokinak. Tudjátok, itt ez a menete a PKU-s kajaszerzésnek. Én listát írok, leadom a nővérnek, az orvos megírja, átviszem a patikába és olyan egy-másfél hét alatt meg is van a dolog.
A kezdeti nehézségek után olajozottan ment a rendszer, de sejtettem, hogy ezzel az új termékkel meggyűlik a bajunk - vagy inkább az ő bajuk, és hát persze, hogy igazam volt. Mikor mentem a recepért - egy nagy cetli volt rajta, Mevalia néven semmi nincs a számítógépes rendszerben, biztosan elírtam a cégnevet, sorry, nem tudják felírni. Jó, hát kézzel írt listát adtam le, simán lehet, hogy félreolvasták, de mivel épp mentünk be a kórházba, és ott adtak egy újabb nagy csomag Mevaliát, hát nem mentem vissza reklamálni.
Viszont egyre inkább megbizonyosodtam róla, ez bizony jó kis cucc, kell még. Mentem megint egy hónap múlva leadni a recepteket - tudtam előre, hogy gond lesz, hát vittem kinyomtatva a listát, amin az összes számunkra felírható kaja szerepel - benne természetesen a Mevalia is, mindenféle hivatalos kóddal és a lista tetején az instrukció: "ezek a termékek írhatóak fel receptre PKU-sok számára." Ezenkívül vittem a dietetikus levelét is, amiben arról értesítenek minket, hogy október végétől van egy új termék, a Mevalia, ami felírható, de ha bármi gond adódik, itt az ő telefonszáma, hívják nyugodtan.
Na, megyek pár nappal később a receptekért: ugyanaz, mint múltkor, ezt ők nem tudják felírni, nincs a rendszerben. Hát mondom, nézzék meg, ott a lista felírható. De akkor se megy. Most egy fiatal kiscsaj is ott sertepertélt, aki korábban soha, ő is bólogatott hevesen, hogy ez bizony nem megy.
Két éve még ilyenekkel tökéletesen el tudtak riasztani, de mára már tudom, hogy a rendszer értem van, nem azért, hogy nekik kényelmes legyen, mondtam hát, hogy értem, de oldjuk meg, ha nem megy, hívjuk fel a dietetikust. Na, azt nem lehet, tiltakoztak, de receptet se tudnak nyomtatni értsem meg, mert nincs a rendszerben, erre ők nem tudnak gombot varrni. De én nem mentem el, mondtam, hogy ez fontos, találjunk megoldást. Hát nagy puffogás után kitalálták, hogy végül is kézzel is meg lehetne írni azt a receptet - de nem teszik, mert úgyse kapom meg a gyógyszertárban, hiszen ilyen termék nincs is a forgalmazónál, hiszen ha lenne, akkor a rendszerben benne lenne, és hát értsem meg, hogy nincs, bármit is mond az én listám, az nem úgy van.
Végül némi udvarias angol vita után abba maradtunk, hogy menjek át a gyógyszertárba és kérdezzem meg őket. Ha ők azt mondják tudnak ilyet hozni, akkor hát felírják nekem. Kézzel, ami szörnyű nagy munka, de hát ők segítőkészek, ezért vannak ott. (Muhaha.)
Felszerelkeztem hát az összes papírral újra, és mentem a gyógyszertárba, ahol amúgy tündérek és segítőkészek (minden egyes náluk kiváltott recept után pénzt kapnak, nekik nagyon is jó, hogy hozzájuk viszem a receptjeimet.) Felhívták a központot - tényleg nincs ilyen termék. De ők nem adták fel, a kódok alapján kiderítették, hogy MOST tényleg nincs, de megrendelhető, hozzák. (Jó, hát a PKU nem olyan betegség, amiért nagy tételben érdemes raktározni minden egyes forgalmazónak szerte az országban.)
Megyek vissza az orvoshoz, mondom, zöld út, írják fel. (Alig egy délelőttöm ment rá a szervezésre, nekik két telefon lett volna, de hát mennyivel egyszerűbb engem ugráltatni, hátha feladom.) Mindenesetre a választ hallva beletörődtek, horribile dictu kézzel kell receptet írniuk, de jött az adu ász, most nem megy, mert erre van egy külön nővér, aki csak heti kétszer jön, ő ír recepteket és már elment. (Ez volt a fiatal csaj, aki magyarázta, hogy nem, nem, nem lehet és kész, hogy is gondolom, gondolom állati komoly szakképzést kapott és nagy fizetést vesz fel.)
Mindegy, két nap nem számít már. VIsszamegyek, odaadják a receptet. De nem jó! Én 8 terméket rendeltem - ezen a recepten három van. Na, az nem lehet, mondják (mert basszus itt is okosabbak akarnak lenni a hivatalos szervek, pont, mint Magyarországon, ezek a recepciósok sehol nem akarnak dolgozni és mindenütt bambák.) Végül előveszi az én listám - jé, két oldalas, ők az első oldalt nem látták (az elsőt, baszki, pont azt nem!!!) csak a másodikat, azért lett a nyolcból három. Jó, jöjjek vissza két nap múlva, mert a receptíró csaj csak akkor lesz, és akkor megkapom a többit is. Jó, megyek. Két nap múlva ott a recept - nem, még mindig nem sikerült a nyolc cuccot rávarázsolni, csak ötöt. Kínomban már röhögtem, de már a recepciós is zavarba jött ennyi bénázás láttán, mondja, hagyjam ott, majd újra jön a csaj két nap múlva, mondja neki, hogy még mindig nem okés. (Szerintem begörcsölt a recepíró kisasszony keze a nagy erőlködésben.)
De mondtam, hogy felejtsük el, jó lesz az öt is, nekem ehhez már nincs energiám. A Mevalia attól még szuper cég - és már másnap a gyógyszertárban volt a rendelésünk, extra gyorsan hozák. Mind az öt csomag, és el is fogyott gyorsan. Szóval mehetek most újra csatázni, hogy kaphassunk még többet. Mert azért itt se minden megy karikacsapás szerűen.
Nekem amúgy ez a recepciósokkal való csatám a legrosszabb élményem eddig az NHS-szel kapcsolatban, ami ugyebár az itteni állami egészségügyi rendszer. Szokták gyakran szidni - és nem is vonom kétségbe a történeteket, de nekem az orvosokkal még nem volt gondom. Annál inkább áll a fejemen a haj, amikor olvasom a Facebookos csoportokban a sok okos anyuka leírását arról, hogy a gyereknek antibiotikum kellene, de ezek a gonosz angol orvosok nem adnak, ezért ők kénytelenek otthonról hozatni maguknak. Bocsásson meg mindenki, de szerintem ez oly nagy butaság, hogy szinte minden alkalommal kénytelen vagyok hozzászólni, akkor is, ha tudom, hogy nem kéne. Az én tapasztalatom szerint ha kell, az angol orvosok is adnak antibiotikumot - de ha vírusos a betegség, akkor nem, mert arra nem az kell.
Csak Magyarországon minket arra szocializáltak, hogy ha orvoshoz megyünk, akkor az majd ad gyógyszert és csak az segít, semmi más. Márpedig az antibiotikum nem csodaszer, ami minden alkalommal segít, hanem csak bizonyos problémákra jó - és hogy melyek azok, azt orvosnak kell eldönteni (neki se könnyű) és nem is mindegy, hogy melyiket adják. Hogy műkedvelő anyukáknak nem kellene ebbe belemaszatolni, abban biztos vagyok. (Megjegyzem, nekünk otthon a magyar doktor néni se szívesen adott, csak ha nagyon muszáj volt, de azt is elmondta, hogy bizony sok betege van, aki átment inkább más orvoshoz, mert ki voltak akadva, hogy nem ad gyógyszert. De ha nem kell, mert nem segít, akkor miért adjon?) Arról meg már nem is beszélnék, hogy milyen az az orvos, aki távgyógyítást vállalva ír fel antibiotikumot olyan gyereknek, akinek a torkába se nézett bele, és fogalma sincsen, hogy mi a baja...
Nekem attol is egnek all a hajam, ha azt vitatjak meg, milyen gyogyszereket kene Mo-rol hozni, mintha lenne olyan betegseg, amire Mo-on van gyogyszer, itt meg nincs.
Miért nem váltasz rendelőt? Ha ilyen töketlenek.Azért ír fel gyógyszert látatlanban mert ő meg , azért kap pénzt. Bár etikailag megkérdőjelezhető bár etika az amiből a magyar orvosoknak a legkevesebb van.