#Post Title #Post Title #Post Title

Bajban ismerszik meg


PKU-ról szólva azért el kell ismernem, hogy a háziorvosok itt sincsenek a helyzet magaslatán. Persze ez érthető, hiszen azért itt is kevesen vagyunk és sok a gond velünk.

Angliában nincsenek speciális boltok, ahol fehérjeszegény dolgokat lehetne venni. Minden élelmiszer csak és kizárólag receptre kapható a gyógyszertárból, legyen szó lisztről, tésztáról, csokiról vagy bármi egyébről. Ez egyfelől nagyon jó, mert 16 éves korig minden receptre felírt dolog ingyenes. De megvan a maga hátránya, mert jó előre kell gondolkodni mi fog kelleni majd, mert ha valamiből kifogy az ember, sehová nem mehet sehová vásárolni. Ráadásul az ingyenes rendelésnek is vannak korlátai - egy Borsi korú gyerek 30 egységnyi kaját rendelhet, egy felnőtt 50-t. Egy egységnek számít egy zacskó liszt, egy félkilós tészta vagy egy doboz keksz. (A tej és a tápszer ebbe nem tartozik bele.) Mindez elvileg úgy van kalibrálva, hogy bőséggel elég legyen - éppen azért, hogy minden PKU-snak bőséggel jusson ennivaló, hiszen máshonnan nem tudja ezt beszerezni. Anita, a dietetikusunk azt is hozzátette, hogy az elején mindenki kicsit többet rendel, hiszen mindenfélét ki akar próbálni, és ez nem gond, mert ez csak irányszám, ne aggódjunk.
Maga a procedúra egyébként úgy zajlik, hogy leadok egy listát a háziorvosnál. Az adminisztrátor megírja a recepteket, ezt leadjuk a gyógyszertárban, majd ott átvesszük a cuccot. Mindez kb. egy-másfél hetet vesz igénybe. Ám az első pillanattól kezdve gond, hogy soha nem azt kapjuk, amit rendeltünk. Egy darabig nem is tűnt fel, hiszen annyi új dolog érkezett, amit még soha nem láttunk. De aztán egyre nyilvánvalóbb lett a különbség.
Először azt hittük receptek tűntek el, aztán a patikust gyanúsítottuk meg azzal, hogy rosszul adja ki a cuccokat. De aztán kiderült, hogy az adminisztrátor egészen más recepteket ad ki, mint amit kérünk tőle. Amikor megkérdeztük, persze morgott.
Először az volt a baja, hogy neki nagyon nagy munka minden hónapban másféle recepteket kiállítani, miért nem rendeljük mindig ugyanazt. Hiszen pl. más krónikus betegek mindig egyformát kapnak. Naná, egy cukorbetegnek mindig ugyanannyi inzulin kell, ez nem kérdés.
Akkor elmagyaráztuk, hogy százféle PKU-s termék van. Akár egy boltban. És hogy amikor ő elmegy vásárolni, ő se ugyanazt veszi le mindig a polcról. Egyik héten több lisztet vesz, aztán több rizst, aztán tésztát kíván, és mivel már van otthon, szószt nem vesz hozzá. És hogy nekem egy hónapra előre kell meghatároznom, hogy mit fog enni a lányom, és mindenre fel kell készülnöm. Úgy tűnik megértette.
De a következő alkalommal azt kezdte forszírozni, miért rendelek ennyi lisztet, mennyi időre elég a kenyér, amit ebből sütök. Vagy mennyi idő alatt eszik meg egy csomag kekszet. Mondjuk nem is értettem, hogy miért kell elmagyaráznom, de gondoltam, ha megteszem, akkor empatikusabb lesz. Elmagyaráztam, hogy egy kenyér 3-5 napra elég, és számoljon, hogy akkor minimum 8-10 lisztcsomag kell hozzá, de akkor még semmi mást nem csináltam a gyereknek. És bizony az is előfordul, hogy elrontok valamit, ami bármikor előfordulhat. Múltkor pl. három ehetetlen kenyeret csináltam zsinórban egymás után, mind túl nedves lett, mert kiderült, hogy az új mérőpoharam nem pontos. Szóval három csomag liszt ment a kukába - de nekem erre fel kell készülnöm, és nem éhezhet akkor se a gyerek, ha az anyja béna. (Csak most leírva döbbentem, rá, hogy valószínűleg azt hitte, az egész család Borsi kajáját eszi, de ez csak azt bizonyítja, sose látott még ilyet, pláne nem kóstolt...)
A mélypont decemberben volt, amikor az adminisztrátor közölte, figyelmeztető levelet kaptak, hogy túl sokat rendeltünk, ebben a hónapban inkább ne kérjünk semmit. Ez meglepett, de nem tartottam elképzelhetetlennek, hiszen tényleg nem számoltam addig, hogy ne lépjük túl a harmincas limitet. Viszont nem volt már lisztünk, mert nem tudtam, hogy a Fate kenyér lesz Borsi abszolút kedvence, és bár tésztánk, reggelizőpelyhünk és millió más dolgunk volt, a kenyéralapanyaggal csehül álltunk.
A helyi központ fantasztikus elhivatottságát jelzi, hogy amikor ezt megemlítettem nekik, még aznap délután beállított hozzám Helen (akivel főzni szoktunk) és hozott jópár kiló Fate lisztet.
Az igazság kedvéért hozzá kell tennem, hogy a központban amúgy végig tudták az én gondjaim a háziorvossal, mert folyamatosan jeleztem nekik, ezért már többször fel is ajánlották, hogy kijönnek, elmagyarázzák a nővérnek, hogy is vannak a dolgok, mi is a PKU - de nem akartam a terhükre lenni, gondoltam majd szép lassan megoldom én a dolgokat.
De pénteken betelt a pohár. Leadtam a rendelést - benne 15 csomag liszt. Megkapom a receptet - csak három szerepel rajta. Kérdem, ugyan már miért - erre közli a csaj, hogy rosszul tudom, a sima liszt 1 egység, de én Fate lisztet kértem, amiből fél kiló 4 egység. Így a 15 liszt így önmagában 60 egység lenne, tehát épp a havi limit duplája. Mondom neki, hogy ez nem így van, erre ő előhúz egy papírt, hogy márpedig igen. És hogy csak a 150 grammos keksz egy egység - én a 160 (!) grammosat kértem, az már kettő egységnek számít. És hogy havonta kapunk egy nagy doboz csoki, és az már önmagában 27 egység...
Az a baj, hogy ezzel megfogott a csaj - hiszen ki tudja, lehet, hogy én nem tudok valamit pontosan. Lehet, hogy nem értettem pontosan, amit a kórházban mondtak. Abban azonban biztos voltam, hogy azt nem teheti meg, hogy átlép rajtam, és önkényesen lehúzza a 15 lisztemet 3-ra. Merthogy ebben nekem kell dönteni. És ha nem fér bele, akkor rendelek másik lisztet, vagy ebben a hónapban nem kérek semmi mást, se édességet, se kekszet, se burgerport, csak lisztet, mert ez a legfontosabb számunkra. És azt, hogy nekem mire van szükségem, nem döntheti el más, csak én. Azt jelezheti, hogy baja van, hogy nem jó így a rendelésem, akár vissza is dobhatja az egészet - de az, hogy ő eldöntse, mi lesz majd nekem jó, ahhoz nincs joga.
Na, amikor ezt elmondtam neki, akkor azért visszavett az arcából kicsit, és sokkal kedvesebb lett, és mindjárt hajlandó volt tíz lisztet rendelni, cserébe én tényleg mondtam, hogy emellé már semmi mást nem kérek. (Pedig ugyebár akkor már ez is 40 egység...)
Mondtam nekik, hogy szívesen eljön ám hozzájuk a kórházi dietetikus, hogy elmondja nekik a PKU-s diéta lényegét és hogy segítsen a receptekben, de ezzel azért sikerült végigsérteni, mert közölte, hogy nagyon is ismerik ők a fehérjeszegény diétát, és receptet is tudnak írni, gond csak velem van. Ennek azért ellentmondott, hogy 5 perc múlva rákérdezett, hogy miért nem veszek akkor biokenyeret Borsinak, azt biztos megehetné. Mire mondtam, hogy egy angol boltban nem lehet olyan kenyeret venni, ami neki jó lenne, mind túl magas fehérjetartalommal rendelkezik, de különösen a teljes kiőrlésű kenyerek...szóval láthatóan topon volt a csaj a PKU-t illetően.
Itthon Zsolt mondta, hogy ő már múltkor közölte az adminisztrátorral, hogy rossz listát néz. Mert azon a novemberi rendelésem szerepel, amikor is négy Fate lisztet rendeltem, és az van rajta - 4 liszt - 4 egység...
Hazaérve azért azonnal írtam a dietetikusunknak, hogy is van ez, tényleg 4 egység egy Fate liszt? Tényleg nem rendelhetek többet? Mert lehet, hogy nincs igazam, de akkor könyörgöm, okosítsanak meg engem...
Ma reggel hívott is, hogy az egész amit a csaj mondott nekem, jó nagy baromság. És hogy tegnap fel is hívta a rendelőt, és érti a gondom, mert tényleg nagyon arrogánsak voltak vele is. És hogy neki is mondták rögtön, hogy itt a lista és azon ez szerepel és ugye a szabály az szabály. De jóval kezdtek, mert Anita mondta, hogy szuper, a listát ő írta, és hogy a szabály nagyon nem így van. Még az egészségügyi felügyelettel is megfenyegették, hogy nagy baj lesz, ha én túllépem a limitem. Szerencsére azért a mi dietetikusunk régi róka, és sokkal jobban tudja, mit lehet és mit nem, mint ezek az adminisztrátorok. És végül abban maradtak, hogy akkor jövő hétre összehoznak egy találkozót, ahol az orvos, a nővér, az adminisztrátor és az egészségügyi felügyelő is ott lesz. És abban biztos vagyok, hogy innentől minden sínen lesz.
Anita mondta, hogy még kenyeret is fog nekik hozni, meg kekszet és főtt tésztát. Kóstolják csak meg, hogy mi az, amit annyira sajnálnak ettől a gyerektől és amiről azt gondolják, hogy meglopom.
A történetben számomra nem csak az a tanulság, hogy azért itt is bénák az adminisztrátorok, inkább az, hogy isten mindig két kézzel szórja a dolgokat, és a rossz mellé mindig jön jó is. És a PKU is annyi jót hoz magával. Mert mindenütt a világon olyan elhivatott emberek csinálják, akik ennek élnek, akik tűzön-vízen át segítenek. És ez nagyon szívet melengető érzés.

2 Responses so far.

  1. Adrien says:

    Marcsi! én is három gyerkkel mennék, de 16 évesem vak, 11 évesem diszláliás és 2,5 évesem súlyos glaukómás - nyolc műtéten túl - tudsz valami biztatót mondani?

  2. Azt tudom tanácsolni, hogy kérdezd meg az otthoni kezelőorvosaidat, hogy tudnak-e valamilyen jó központot, kórházat amely ezzel a területtel foglalkozik. Érdemes velük már a megérkezésed előtt felvenni a kapcsolatot, és megkérdezni, hogy mik a kinti szokások, gyógymódok, mi más, miben tudnak esetleg többet adni, tenni értetek, mint otthon.
    Az biztos, hogy a kisebbeknek minden ingyenes és rengeteg segítségre számíthattok! Mi annak idején a költözésünk helyét is a központhoz igazítottuk, és nem bántuk meg.
    Mikor és hová tervezitek a költözést?

Leave a Reply

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...