Három gyerekkel irány Anglia!

Borsinak mindig több kell. Játékból, figyelemből, szeretetből. Mégis mindig kevés. Még egészen pici volt, amikor egy nap átöleltem, de neki nem volt elég, ezért szinte panaszosan kérte: A lábaddal is ölelj át mami!

Azt szoktam mondani, hogy a PKU nem téma a mi életünkben. Borsi nagyszerűen kezeli, mi felkészültek vagyunk és az egész diéta könnyen menedzselhető. De azért ez így nem teljesen igaz. A PKU valahogy minden napunkat átszövi. Hiszen fejben kell tartani, hogy mennyi tápszer fogyott, fejben kell tartani, hogy milyen extrákat fogyasztott a gyerek. Ez az első dolog, amit megbeszélünk egymással a férjemmel, ha "átadjuk" a gyerek felügyeletét. És persze ott van a vérvétel, a heti egyeztetés a dietetikussal, a speciális élelmiszerek rendelése, a receptek intézése. Azt az apró dolgot pedig még nem is említettem, hogy mindig lennie kell itthon egy csomó alacsony fehérjetartalmú ételnek, illetve minden nap külön főzni neki valamit, amivel jól is lakik és szereti is.
Valójában bármennyire nem téma a PKU - mégis minden eköré szerveződik. Sokat beszélünk az ételekről - miben, mennyi a fehérje, ebből mennyit szabad ennie a Borsinak, szabad-e egyáltalán, vagy teljesen tilos. Bárhová elindulunk, csekkolnom kell, van-e nálam olyan kaja, amiből Borsi is ehet, hiszen neki nem vehetek egy kiflit útközben.
Persze, így hét év után ez már olajozottan megy - ám néha elgondolkodom rajta, hogy neki, Borsinak milyen érzés is nap mint nap ezzel foglalkoznia. Hiszen bárhogy is vesszük, amit ő lát az evésből, az korlát-korlát hátán. Semmi szabad, felhőtlen, lelkes lakoma, pukkadásig jóllakás és terülj terülj asztalkám. Mérlegelés, számolás és az állandó kérdezés: szabad ezt nekem? Hiába sütök, főzök én meg neki bármit, amit csak megkíván, Damoklész kardjaként lebeg felettünk a vérvétel és az eredmény, amihez aztán majd igazítanunk kell a következő heti kajamennyiségét.
Hogy ezeket a határokat mekkora önuralmába kerülhet betartani, mindenki el tudja képzelni, aki valaha is fogyókúrázott. Tudna erről mesélni apám is, aki cukorbetegként pár éve hadakozik nap mint nap a tilos listával és bukik el rendszeresen. Mert ételben korlátokat tartani nagyon nehéz. Ráadásul teljesen természetellenes. Amikor az ember ételt ad, szeretetet ad. Nem véletlenül fontos a karácsonyi vacsora, a vasárnapi ünnepi ebéd, a szülinapi torta - születéstől halálig minden az étkezés köré szerveződik. És Borsi ebből az egész életet átszövő szociális hálóból szinte teljességgel ki van zárva.
Szülinapi torta? Na, jó egy kicsi szeletet ehetsz. De nincs repeta. Sajt? Itt egy negyed lapkasajt. Többet nem szabad. Egy gombóc fagyit kaphatsz - de a tölcsért nem eheted meg. Joghurt? Kivesszük a negyedét - ez a tiéd. A többit majd megeszi az egyéves öcséd.
A mai napig fáj a szívem, amikor eszembe jut, hogy ötéves lehetett, amikor egyszer szeretett volna sütit és sajtot is enni. Mondtam, hogy az egyikből kaphat. Egy kicsit. Mire sírni kezdett. Nagyon. Majd elmondta, hogy nem azét sír, hogy mindkettőt megkaphassa. Tudja, hogy nem szabad. Hanem azért, hogy bárcsak ne kéne választania.
Csoda, hogy ezek után néha jobb neki a saját világában? Vagy hogy néha bizonytalan abban, hogy nem szeretjük-e jobban a másik két testvérét, akik bármilyen kaját megehetnek? És csoda, hogy ezek után mindent megteszek, hogy szeretve érezze magát? És igen, ölelem a karommal, a lábammal és a szívemmel. És ha sajtot nem is kaphat - akkor veszek neki babát, könyvet, matricát. Bármit, amit kér. Nem azért, mintha ezzel bármit is jóvá tudnék tenni a sok-sok nemért, amit mondok neki. Hanem azért, hogy érezze, nem mindig kér hiába.
És közben szenvedek, mert nem tudom, hogy mikor teszek jót. Akkor, ha úgy teszek, mintha semmiség lenne ez a PKU, amiért nem érdemel semmiféle kompenzációt? Vagy akkor, ha megteszek mindent amit akar, és megveszek mindent amire vágyik? Próbálom okosan, és ésszel csöpögtetni az ajándékokat - újság helyett nyomtatok neki színezőt, és az újabb műanyag figura helyett leülünk gyurmázni. Sokat vagyunk együtt és gyakran mondom neki, hogy mennyire szeretem.
De amikor kér és látom, hogy nagyon akar valamit, akkor nehéz nemet mondani. És nem csak azért, mert PKU-s. Hanem azért is, mert ő is annyi mindent ad. Kis papírcetlikre írja le, hogy mennyire szeret és a párnámra teszi. Virágot szed hazafelé és ragyogó szemmel adja át nekem. Az ablakomra szívecskét fest. És mindent, de mindent megtesz és elémhord, hogy érezzem, én vagyok a szíve közepe.
És ilyenkor az jut az eszembe, lehet, hogy ennek a nagy szeretetvágynak a PKU-hoz semmi köze. Ő ilyen. Szeret adni és szeret kapni is. Ölelést, figyelmet és igen, játékot is. És ha megtehetem, miért is ne adnék neki mindent, amim csak van? Hiszen amúgy is az övé...