Három gyerekkel irány Anglia!

Borsika múlt héten hivatalos volt a birminghami gyermekkórházba. Nagyon is készült az eseményre, mert elég izgalmasnak ígérkezett. Azt ígérték ugyanis, hogy most megnézheti, mi is történik a vérmintájával, amit minden héten be kell küldeni a központba.

Szeretem az ilyen programokat, mert azért bármilyen jól is kezeli az én nyolcéves nagylányom a PKU-s diétáját, azért valljuk be, a sok lemondás, ami ezzel jár elég nagy szívás. És ezen a heti (na jó, mostanában inkább kétheti) vérvétel kicsit se javít. Nem kell sokszor megszúrni, nem is kell nagyot, de a szúrás azért fájdalmas dolog, aztán nyomkodni kell elég erősen a kiskezét, hogy elegendő vér jöjjön belőle a tesztpapírra. Szóval nem a kedvencünk. De hát muszáj, bár mostanában eléggé egyformák az eredményeink, szép lassan apránként emelve a bevitt fehérje mennyiségét kiderítettük, hogy pontosan mennyit bír, mi az, amit már nem, és mi az ami már kevés. Borsika amúgy az átlagos PKU-sok közé tartozik, 6 Exchange-t ehet, ami olyan 300 phe-nek felel meg. (Bocsánat a nem PKU-s olvasóktól, de a PKU-ban ez a legfontosabb kérdés, amit mindenki szinte a neve mellé írhatna egy névjegykártyára. A PKU-nak ugyanis sokféle mutációja van, van akinek akár egy csirkecomb is belefér néha-néha, mert nagyon enyhe a betegsége, van akinek még Borsinál is szigorúbb diétát kell tartania. Ez a szám, a napi megehető kajamennyiség mértékegysége, durván leegyszerűsítve.)
Nekünk amúgy ez az Exchange számítás nagyon bejött, minden nap használjuk a táblázatot, Borsi profin számol és persze dönt arról, mi éri meg, mi nem. Én meg kicsit mindig próbálkozom azzal, hogy tágítsam a menüsort, ami nem könnyű, mert a legtöbb PKU-s gyerekhez hasonlóan az én lányom is nagyon bizalmatlan az ismeretlen ízekkel szemben, és nagyon nehéz olyan kajákat-ízeket találni, amiket elfogad, és még azokat is általában többször kell kínálni neki, míg aztán egy nap közli, hogy ezt szereti és szívesen megeszi.
A hétvégén most sikerem volt, mert gombás omlettet készítettem neki és teljesen odavolt érte (tojás, liszt és tej nélkül ugyebár) ma pedig a klasszikus angol "beans-on-toast" is sikert aratott (persze csak erősen kiszámolt, kevés paradicsomos babbal).
Persze Birminghamból is egy csomó kaját hozott haza - akkora csomagot pakoltak neki, hogy alig bírtam hazahozni. Rengeteg játék és nagyon sok kaja. Sós és édes sütemények - most már rutinos vagyok, ilyenkor rögtön fagyasztom le az egészet, mert tudom, hogy aznap már nem eszik belőle, másnap nem kell a maradék, és csak 2-3 nap után hajlandó újra kóstolgatni. Kidobni meg kár lett volna - pizzák, tortilla lapok, muffinok vártak a jobb sorsukra. Jelenleg a hűtőben dekkolnak.
Ez a "Mad Scientist" szerintem amúgy zseniális ötlet. Már a húsvéti partin is ezt élvezték a legjobban, mert ott is volt egy ilyen asztal - csináltak zselét, tüzeskedtek, kísérleteztek minden undi dologgal. Imádták. És nem csak ők. Gondolom ennek a sikerén felbuzdulva bővítették ki most a programot.
Én örülök neki, mert egyrészt fontos, hogy a PKU-hoz sok-sok jó élmény is kapcsolódjon, ne csak állandóan a szívás és a lemondás része. Meg azért is, mert akárhogy is erőlködünk mi, szülők - előbb-utóbb el kell engedni a gyerek kezét és rá kell bízni a diétát. Nem tudjuk mindig fogni a kezét, kontrollálni, hogy mit vesz a szájába. Ha sikerül megértetni vele, hogy ez miért fontos, hogy mi az előnye-hátránya, akkor nagyobb az esély a sikerre.
Mint kiderült a kórházban (ahol nagyon sok krónikus beteg gyereket kezelnek) van egy külön sulirészlege, ami fel van készülve az ilyen alkalmakra. Vannak benne nagy asztalok, tér a játékhoz és persze még külön konyha is, ahol kaját lehet készíteni-felszolgálni. Innen indult a buli. Mivel suliszünet volt, én két gyereket hagytam ott - Bíbor imádja a PKU-s rendezvényeket, csak enni nem hajlandó egyik kajából sem. Ilyenkor amúgy mindig ki is akad, hogy neki semmi normális nincs, de nem bánom, ha megtapasztalja, hogy milyen érzés is ez, hátha így egy kicsit együttérzőbb a tesójával. No, szóval ez a program szülők nélkül zajlott (addig én kabátot vettem magamnak) így csak azt tudom, amit a csajok meséltek: csináltak mindenféle kísérletet, kevertek valami büdös, habzó és füstölő italt (imádták), csináltak házilag tápszert, aztán megnézték a labort, ahová a gyerekek vérmintája érkezik, és azt, hogy ezt hogyan dolgozzák fel. Borsi a lelkemre is kötötte, hogy legközelebb nagyon figyeljek rá, hogy jól át legyen itatva a papír és ne csak egy karikát töltsünk meg. (Nem mintha eddig nem így tettem volna, de neki csak most esett le, hogy ez fontos dolog.) Aztán rengeteg salátából csináltak Archimboldo-Emberkéket. Most Bíbor se maradt éhes, mert rengeteg zöldség-gyümölcs is volt kirakva a művészkedésre, de persze senki nem bánta, ha a pocikba is kerül egy adag.
Végül kaptak egy jó kis feladatlapot is, amit feltöltök a szöveg alá, mert azt is szerették. Kaják, amiket ehetnek, amiket nem, szórejtvény, színező. Levezetésképp volt még egy vetélkedő, ki-tanult-ma-többet-a-PKU-ról témakörben, amit vicces módon Bíborka nyert meg és kapott érte egy tízfontos ajándékutalványt. (A dolog azért is vicces, mert rajta kívül 10 hasonló korú PKU-s gyerek volt ott és ő volt az egyetlen egészséges, de úgy tűnik figyelt a kiscsaj.)
Mint mondtam, egy csomó ajándékot hoztak haza: füzetet, lufit, bizsukat, kézműveskedős cuccot, tollat, világítós szemüveget - de a legjobban nem ezeknek örültek, hanem a fehér köpenynek és a gumikesztyűnek, amit a laborban adtak nekik. Utána még napokig "őrült tudósnak" öltöztek minden délután.


Ilyen feladatlapot kaptak a kórházban a PKU-ról: