Három gyerekkel irány Anglia!

Ma délelőtt látogatónk volt. Egy dietetikus jött házhoz, hogy tesztelje a tudásunk, és tanácsot adjon, ha van miben.

Bevallom ma egyáltalán nem számítottam látogatóra. Úgy készültem, hogy délelőtt matekórám lesz, de miután kiderült, hogy csak a jövő héttől kezdődik, elég unalmasnak ígérkezett a délelőtt. Esik, hideg van, sétálni nem lehet. Nekiláttam főzni, rendet rakni, de a kinti szürke fények nem tettek jókedvűvé.
Ám akkor jött egy telefon - a három kórházi dietetikus egyike hívott fel (az egyetlen, akivel még eddig nem találkoztam) hogy évente végiglátogatják a körzetükbe tartozó családokat, és ma épp Coventrybe jött, de a család, akihez ment volna, lemondta. Esetleg nem jöhetne-e el hozzánk.
Na jó, bevallom, az első reakcióm az volt, hogy a fenének se hiányzik most egy látogató. Tunyulást terveztem, lassú, lusta dolgokat - különösen, hogy az estém elég mozgalmasnak ígérkezik, mert kórusra is megyek és előtte még fogadó óra is van a suliban. De végül azzal győztem meg magam, hogy valószínűleg soha nem fogok neki örülni, hogy kérdőíveket tölthetek ki a PKU-ról, és ha így vesszük, ez a nap nem jobb és rosszabb a többinél. Jöjjön hát, mondtam.
Jött is, és hozott persze egy hatalmas zsák cuccot, és tucatnyi kérdőívet. Legalább másfél órán át válaszolgattam a kérdéseire: Mi Borsi napi menüje, mi a reggelije, ebédje, vacsorája általában. Milyen gyakran eszik kenyeret, tésztát, zöldséget, gyümölcsöt, kekszet és egyebet. Milyen pluszokat eszik és hogyan döntjük el, mi legyen az. Milyen gyakran sütök-főzök és miket. Mennyi tápszert iszik, milyen kedvvel, milyen nehéz belediktálni. Volt vagy hatféle kérdőíve, ami tényleg mindent lefedett, attól kezdve, hogy értem-e rendesen a kajákon szereplő használati utasításokat, van-e problémám a körzeti orvossal a receptfelírások kapcsán egészen addig, hogyan sikerülnek a diétás ételek, amiket készítek.
Utána elővett néhány zacskót, amiben előre kimért porok voltak, hogy megnézze, hogy pontos-e a mérlegem. (Igen, az volt!) Aztán pár kajásdobozt, benne kukorica, főtt krumpli, rizs, sült krumpli, popcorn és más efféle gyakori kaja - hogy tippeljem meg, mennyi exchange van benne (azaz hányszor 50 fenilalanint tartalmaz egy ilyen doboz) Hogy tesztelje, mennyire vagyok már jártas a diétában.
Utána jött az írásbeli teszt. Egy hosszú kérdőívet kellett kitöltenem magáról a PKU-ról. Mi az a fenilalanin, mi a tirozin, mi az az enzim, mi a fehérje, mennyi fehérje van egy exchange-ben, miért kell több adagban inni a tápszert, egészen addig, hogy mi az aszpartám E-száma. Mit mondjak, angolul azért szép kihívás volt, de nagyon büszke voltam rá, hogy végül a csaj azt mondta, eddig az össze család közül nekem sikerült legjobban ez a teszt, mert tudtam a tirozint és az E-számos kérdést is. Kérdezte is, hogy Magyarországon milyen képzést kapnak a szülők, és mondtam, hogy nagyon is jót. :-)
Egészében véve nagyon is hasznos volt mert végig azt éreztem, hogy az egész értem van, hogy kiderüljön, mi az, amiben több segítségre lenne szükségem, legyen az bármi. Ráadásul sokat beszélgettünk Borsiról, hogy ő mit ért a diétából, nincs-e sok hiszti a tápszer miatt, szokott-e másféle kajákat kérni, mit csinálunk akkor, hogyan veszünk vért és effélék. Amikor elmondtam neki, hogy Borsi milyen ügyesen használja az Exchange táblázatot és önállóan kiszámolja, hogy miből mennyit ehet, és el is dönti, hogy megéri-e neki, vagy sem, egészen elhűlt, hogy korához képest mennyire tudatosan csinálja a diétát, és hogy milyen jó, hogy ennyire belevonjuk őt is ebbe. Merthogy Angliában ez nem nagyon szokás. Azt is mondta, hogy jövő héten majd egyik délután visszajönne, hogy felmérje Borsi gyakorlati képességeit is: hogyan issza a tápszert, és egyáltalán miket tud a diétáról, ami azért Borsi korlátozott angoltudását ismerve azért nem lesz teljesen egyszerű.
Végül is jóízű beszélgetés alakult ki arról is, hogyan is van ez Magyarországon, elbüszkélkedtem vele, hogy azért mi sem vagyunk teljesen elmaradottak, mert például otthon nekem eddig nem kellett kenyeret sütnöm, mert van diétás pékség, ahol péksütiket is vehetek. Hogy nálunk is vannak sütőstúdiók, táborok, újság. Azt is elmondtam ám, hogy nem véletlen, hogy Borsi nem lázadozik a diéta és az ezzel járó rendszabályok ellen, mert Magyarországon olyat is lát, amit itt, a civilizált Angliában szinte senki. Kezeletlen PKU-sokat. Nem minden körülöttünk lévő országban van ugyanis szűrés, és előfordul még ma is, hogy csak 1-2 éves korban derül ki egy gyerekről, hogy PKU-s. Az idegrendszere szempontjából végzetesen későn. És bizony Borsi nem egyszer látott már vele egykorú PKU-sokat, akik se beszélni, se járni nem tudtak, de még szobatiszták sem voltak. Megdöbbentő és sokkoló látvány olyan gyerekekkel találkozni, akiknek semmi reményük a felépülésre, pedig pontosan ugyanaz a bajuk, mint az én makkegészséges lányomnak. Persze ezeknek a gyerekeknek a szüleinek sokkal nehezebb azzal szembesülniük, hogy ha párszáz kilométerrel arrébb éltek volna, akkor az egész életük másként alakul. Szóval nagy dolog ez a szűrés, és hogy efféle betegségeket meg tudnak ma már előzni.
Az egész látogatás olyan nagyon jó érzéseket hagyott bennem, mert akárcsak a suliban a gyerekeket, most engem dicsértek agyon, hogy milyen ügyes is vagyok és milyen jól tudok mindent. És ezt minden életkorban jó hallani.