Három gyerekkel irány Anglia!

Nem meséltem még róla, de Angliában másfajta tápszert isznak a PKU-sok. Volt is gondunk ebből. Szerencsére a történetnek jó a vége.

A PKU-s diétát bonyolítja, hogy a szigorú diéta önmagában totálisan egészségtelen. Nem tartalmaz ugyanis fehérjét, ami alapvető fontosságú az élethez. Azt tehát pótolni kell - kivonva belőle azt a picike enzimet, a fenilalanint, amit Borsi szervezete nem tud feldolgozni. Ezt hívjuk mi tápszernek, és napi 3-5 alkalommal kell kapni, hasonlóképp a természetes étkezés ritmusához.
Akik ismernek minket tudják, ez a tápszer, amit a gyerekek kapnak rettenetes ízű. A régi motoros PKU-sok elmondása szerint a PAM, amit otthon kapott Borsi ezerszer jobb és modernebb annál, mint amivel 30 éve ők kezdték, de a mi orrunknak, ízlelőbimbóinknak ez bizony egy rettenetes kotyvalék. Borsi három hónapos kora óta issza, és bár kezdetben ő is utálta (volt olyan, hogy naponta hányta ki, én meg sírva adtam neki újra és újra, mert tudtam, hogy muszáj meginnia) mostanra szépen hozzászokott az ízéhez. Van egy speciális keverőpoharunk, ebbe tesszük a fehér port, vízzel felöntjük és ő egy pillanat alatt megissza. Ezt hívjuk mi PAM-nak.
Angliában azonban nincs PAM. Van tucatnyi más tápszer, de PAM nincs. Nem baj, kaptunk egy sokkal modernebbet, úgy hívják Cooler. Kis fémtasakos ital, nagyon menő, praktikus, nem kell kevergetni, mosogatni, ha az ember magával viszi, senki nem mondja meg, hogy nem valami puccos energiaital vagy gyümölcslé van benne. (Bizony ez is számít, mert sok PKU-s idegenben nem iszik tápszert, mert cikis számukra, hogy ennek tényleg erős szaga van, olyan is van, aki a WC-ban keveri ki és issza meg, szóval nem mindegy a kiszerelés.)
Amikor Borsi először kóstolta meg a Coolert (még a neve is Cool...) nagyon tetszett neki. De aztán amikor kiderült, hogy neki ebből napi hatot kellene meginnia (hatszor egydeci lé) csökkent a lelkesedése. De nagyon. Először csak mondogatni kezdte, hogy neki ez nem jön be. Aztán egyre lassabban itta, volt, hogy az egydecis kis zacsit félórán át is szorongatta, öklendezett, "véletlen" kiöntötte. Szóval lázadozott.
Tudni kell, hogy ez a fehérjebevitel komoly dolog, nem lehet elbliccelni. Ha nem issza meg a napi előírt mennyiséget, először a vérképe lesz rossz, aztán fogékonyabb lesz a betegségekre, kiszárad a bőre és nyilván a fejlődése is lelassul hosszú távon. Szóval tápszert inni muszáj, ez nem kérdés.
Azon viszont lehet alkudozni, hogy ez milyen tápszer legyen - a magyar PAM, vagy az angol Cooler. Mivel itt praktikusan az utóbbihoz lehet könnyedén hozzájutni, örültünk volna, ha ezt választja a gyerek, és fejeltjük a PAM-ot, de ő erősen ellenállt. Ettől persze még nem adtuk fel, de hoztunk kompromisszumokat és napi 1-2-3 alkalommal az egyik tápszerből kapott, a többi alkalommal a másikból, és harcoltunk, hogy a Cooler javára dőljön el a mérleg.
Hogy a Cooler jobb ízű-e? Őszintén szólva nem jobb. Másként rossz. És ha az ember hozzászokik az egyikhez, elhiszem, hogy kellemetlen neki a másik. Odáig jutottunk végül, hogy minden nap sírva itta a Coolert és folyamatosan veszekedtünk miatta. A mélyponton el is jött hozzánk egy dietetikus a kórházból, és hozott magával tízféle más Angliában beszerezhető tápszert, és mindet végigkóstoltatta Borsival, de neki ezek se jöttek be. Az otthonról jött PAM készleteket persze folyamatosan pótoltuk, hiszen nem az nem fordulhat elő, hogy tápszer nélkül maradunk.
És persze sokat gondolkodtunk, hogy mi a jobb Borsinak. Ha kényszerítjük arra, hogy Coolert igyon, vagy az, ha ráhagyjuk és hozatjuk otthonról a PAM-ot. Valljuk be, a PAM-nak is vannak előnyei. Mert egy heti adag egy doboz, ami könnyen elvihető bárhová, ha utazunk. Egy heti Cooler adag sokkal nehezebb és több helyet foglal, hiszen nem csak a port, de a folyadékot is cipelni kell.
Aztán egyszer csak, ki tudja miért, amikor már nem bíztunk a sikerben, Borsika közölte, hogy ő megszerette a Coolert. És azóta azt issza. Gond nélkül. Olyan 5 másodperc alatt lenyom egy adagot és se könyörögni nem kell, se veszekedni. Egyszerűen átállt. (Ha valamiért PAM-ot kap, azt is szó nélkül megissza.)


A Cooler cég persze nagyon is érdekelt abban, hogy az ő tápszerét szeressék a gyerekek, mert ugyan mi nem fizetünk érte, de az állam azért igen. Ezért évente kétszer nagy bulit rendeznek a kórházban. (Itt voltunk karácsonykor is.) Most talán még jobban élvezték a csajok. Minden gyerek kapott Cooler-superhero köpönyeget (lányok rózsaszínt, fiúk kéket) és bele lehetett merülni a buliba. Volt kézműveskedés, arcfestés, lufihajtogató bohóc. Ha valaki három dolgot elkészített, odamehetett egy óriási játékosztó pulthoz és azt választott, amit akart (és valójában amennyit akart, nem voltak túl szigorúak) persze a szokásos terülj-terülj asztalkám Elieen Green módra (aki a szuper Fate lisztet kitalálta, és amúgy most jelentette meg a karvastagságú új szakácskönyvét, amiben fotókkal illusztrálja az összes lépést, így igazán gyerekjáték elkészíteni a receptjeit) volt még Cooler-ivó verseny (újabb ajándékokért) őrült professzor és izgalmas kísérletek (a lányok ezt imádták a legjobban, hogyan lesz a folyedékból zselé, ha belecsöppentenek valami trutyit, meg villámlámpán gyufát gyújtottak). Volt óriási cukorka és édességpult is, ahol garantáltan minden biztonságos volt a PKU-sok számára, és kis zacsikba, dobozokba annyi édességet válogathattak, amennyit csak akartak. És persze rengeteg egyéb bolti kaja is ki volt rakva, amiből szintén annyit vehetett mindenki, amennyit akart. Ez mondjuk nekem fura volt, mert üdítők, csipszek, tésztaszószok, bébiételek százai voltak kirakva 6-8 asztalon, egyrészt, hogy megnézhessék a szülők, milyen márkákat vehetnek, másrészt, hogy vigyék csak haza, próbálják ki bátran, hogy vajon szereti-e a gyerek. Volt még a szokásos csoki-szökőkút, tejturmixbár és fagyipult (természetesen PKU-sok számára biztonságos speciális élelmiszerekből és ingyen). Meleg ételek, kenyerespult, hamburger, hot-dog, levesek, sütemények százai, és persze ingyen műanyag edények, hogy vigyük csak bátran haza, ami csak tetszik.
A legjobb mégsem ez volt benne, hanem, hogy a szervező cég minden anyukának egy ingyen-masszázst is biztosított a rendezvény ideje alatt, hiszen végül is rajtuk van a legtöbb teher és egy kis kényeztetés nekik is jár. (Azért nagyon ne utáljatok emiatt, léci...)
A végén persze úgy mentünk haza, mint a málhás szamarak, vagy öt óriási táskával, és persze két hullahopp karikával (mit is választhatott volna Borsi, ha nem ezt) ami csak azért volt nehézkes, mert vonattal mentünk át Birminghambe. Utána egész délután csak lihegtünk, és nagyon örültünk neki, hogy végre semmit nem kellett venni még Borsinak se, mert kazalnyi új játékot kapott.