Három gyerekkel irány Anglia!

Tegnap felhívott a dietetikus, és közölte, hogy Borsika véreredménye százas lett. Ez persze azoknak, akik a PKU-ban nem jártasak, semmit nem mond, de elárulom, ez egy rohadt jó eredmény. Olyan jó, mintha "normális" lenne. Mintha rendesen működne a mája és termelné azt a piszok kis enzimet, amit amúgy nem tud. Nem szoktam ilyesmivel büszkélkedni, mert hát napi harc ez, most száz lett az eredmény, de jövő héten akár ezer is lehet, ami már nagyon nem lenne jó (és amire még soha nem is volt példa). Minden attól függ, hogy az eljövendő napokban mi kerül az asztalra. Harcolunk érte, hogy jó legyen, minden egyes nap. 14 éve.

Egy ismerősöm nemrég azt mondta, könnyű az én életem, soha nem ért semmiféle nehézség. Jót röhögtem, és megkérdeztem, a betegen született gyerek mióta nem számít a nehéz életfeladatok közé. Mire azért volt az illetőben annyi tisztesség, hogy elvörösödött és bocsánatot kért a hirtelen kijelentéséért.
Tény, hogy nem szoktam naponta sírva összeomlani Borsika miatt, és panaszkodni sem, amiért jajj, de nehéz nekünk miatta. Ezeket a köröket letudtam a születése utáni pár hónapban - örök hála azóta is mindazoknak a barátaimnak, akik elviselték, hogy hónapokig más témám se volt, mint a fenilalanin és a fehérje közti összefüggés és az aggodalom, vajon lesz-e normális élete a lányomnak és persze nekünk is, mert hát nyilván az ő diétája az egész családot érinti, akkor is, ha mi nem azt esszük amit ő.
Csak egy diéta, legyintek ma már, ha kérdik. De azért persze ez nem olyan egyszerű, ugye ez nyilvánvaló? Napi harc ez. Harc vele, hogy mit ehet és mit nem. Harc amit magammal kell megvívni minden nap, hogy MINDIG legyen az asztalon olyan étel, ami biztonságos számára. Mert persze elvileg ezt könnyű kimondani, hogy alapvető, hogy legyen otthon mit enni - de azért 14 év alatt előfordult már olyan, hogy mondjuk beteg voltam, vagy olyan sok munkám volt, hogy levegőt venni se volt időm, és mennyivel egyszerűbb lett volna rendelni egy pizzát az egész családnak. De nyilván ez nálunk nincs. Nem mondom, hogy soha nincs, mert nyilván normális család vagyunk, mi is rendelünk pizzát. De ez akkor úgy néz ki, hogy megrendelem a pizzát, majd megyek a konyhába, és begyúrok egy adag pizzatésztát Borsinak, hogy mire a mi kajánk megérkezik, neki is legyen valami az asztalon. Mert neki a miénkből egy falatot sem lehet
Nem sajnáltatom magam.
Nincs is miért.
Borsika gyönyörű, egészséges, okos. Sokkal fantasztikusabb csaj lett, mint ahogy azt a születésekor reméltem.
Maga a PKU meg hozzánőtt a családunkhoz. Beleidomultunk mind. Teljesen normális dolog, hogy ha vásárolni megyek, automatikusan csekkolom mindennek a fehérjetartalmát. Azt, hogy miből, mennyit ehet ránézésre megmondom, és azt is, hogy hány grammot szedtem ki a tányérjára. Volt időm beletanulni. Akárcsak a főzésbe, amibe azért az ő születése előtt nem remekeltem, sőt nem is érdekelt. Most meg mindig új recepteket böngészek és töröm a fejem, hogyan is tudom azt átforgatni PKU-sba. Aztán megcsinálom, és elviselem, hogy csak minden másodiknak van sikere.
Ez van.
Borsika válogatós és igencsak óvatos.
Pedig a világ közben brutál módon kitágult körülötte, és nyilván körülöttünk is. A hűtőmben most PKU-s sonka pihen és tegnap zabtúróból készítettem körözöttet. Sonka, igen. Elképesztő, hogy ilyesmi van - és nem kell érte speckó boltba menni, bemegyek a Tescoba és leveszem a polcról. És a túró? Tudom, ez másoknak nem olyan nagy kunszt, de nálunk a túró eddig a tiltólisták élén állt. Arról már nem is beszélve, hogy sajtok tömkelege van a hűtőmben - nem csak sima, de kék sajt, mozarella, cheddar. Mind-mind PKU-s verzióban. Csupa olyasmi, amiről azt hittem, hogy soha nem lehet benne része a gyerekemnek. És lőn: megcsinálta valaki én meg megvehetem. Ennyi és nem több.
Más kérdés persze, hogy mit szól ehhez a lányom. Az, aki eddig se sonkát, se túrót nem evett. Természetesen meg se kóstolja. Hiába TUDJA, hogy ezt most szabad. Valahogy annyira beleneveltük, hogy tilos, hogy idegenkedik tőle.
Akár apám a banánnal. Amikor mi gyerekek voltunk, akkor drága volt és sorba kellett érte állni. Dehogy evett volna belőle. Dehogy ette volna el előlünk. És hiába van most mindenütt és olcsóbb, mint a szabolcsi alma. Egyszerűen egy falat se menne le belőle a torkán.
Nehéz változtatni a kialakult szokásokon, és nem is feltétlen érdemes. Nagy kérdés ám ez nekünk. Mert most van túró és sonka. Lehet habzsidőzsizni belőle. De mi van, ha megszereti a gyerek és egy év múlva beszüntetik a gyártását? Akkor mit csinálunk? Nagy kérdés ez minden PKU-snak.
Emlékszem, pár éve még azon gondolkoztunk, mi, PKU-s anyukák, érdemes-e rászoktatni a gyereket a legjobb minőségű kenyérre, amit csak lehet kapni, vagy inkább legyen az csak ritka csemege és egye az olcsót. Mert mi van, ha egyszer csak nem tudom neki megvenni a pihepuhát. Akkor azért jó, ha megeszi a vackot is.
De bevallom, én soha nem tudtam rávenni magam, hogy ne a legjobbat adjam neki. Mert azért azt tudni kell: még a legjobb is elég vacak. Szépíthetem én, hogy milyen klassz ez a diéta, de valójában nagyon nehéz igazán jó helyettesítőket találni, és nekem a szívem szakadt, amikor Borsikám a kemény, rágós kenyeret majszolta ovisként. Utálta persze, de nem volt más. És amikor lett, akkor annak annyira örült, hogy soha többé nem tértünk vissza a kevésbé jóhoz.
Most meg - hát kérem, az új kenyér, amit a Mevalia gyárt, maga a csoda. Puha, finom, nem tapad a szájpadláshoz. Tényleg majdnem olyan, mint a normális kenyér.
Borsika amúgy ne szokott panaszkodni.
De múltkor azért elmondta, hogy egyetlen dologért irigyel minket. A pékségért. Mert bemegyünk, vagy csak ugye elmegyünk egy pékség előtt,  akkor onnan olyan isteni illatok szállnak ki. És ő az ottani dolgokból soha nem kaphat. Nyilván én gyakran sütök, kenyeret is, és annak is jó az illata. De azért a pékségé...különleges.
Na, ilyenkor azért kicsit összeszorul egy picikét a szívem. Már nem kezdek el sírni, és nem érzem, hogy vége a világnak, mert tudom, hogy a mi világunk kerek és nincs vele baj. De csak azért, mert nem meséltem el minden egyes nap reggeli, tízórai, ebéd, uzsonna és vacsora után, hogy ma is győztünk, azért még igenis kőkemény munka van a százas eredmény mögött. Minden egyes héten. 14 éve.