 |
Mindig csodálkoztam azon, amikor felnőtt PKU-sokkal beszélgettem, hogy a legtöbben titkolják a betegségüket. Nem mondják el a munkahelyen, az iskolában, a távolabbi ismerősöknek és nagy kérdés, hogy mondjuk amikor az ember megismer a másik nemből egy szimpatikus felet, akkor vajon hány randi után lehet bevallani.
Persze, értem, hogy miért óvatosak. A legtöbbjüket elég durva inzultusok tanították meg rá, hogy a PKU magánügy és nem tartozik senkire.
Van, akinek egy srác mondta a szemébe, hogy nem tudja elképzelni az életét olyasvalakivel, akinek ilyen öröklődő genetikai betegsége van. Mást az iskolában csúfoltak ki azért, mert fura színű a kenyere. Van, akit munkahelyre nem vettek fel emiatt. Hát igen, a rosszul diétázó PKU-sok valóban agykárosodást szenvedhetnek. De ez nem ok arra, hogy hülyének csúfoljanak valakit. Pláne, ha nincs semmi baja, és erről a szövődményről csak könyvben olvasott. De megtörténik.
Így hát a PKU-sok nagy része rejtőzködő életet él. Ami nem könnyű - hiszen mit gondolnak a munkahelyi közös ebéden, ha valaki mindig salátát eszik? És ha valaki nem viheti magával a speciális kenyerét, tésztáját, akkor egész nap éhezni fog. És ott a tápszer probléma, amit napi 3-5 alkalommal kéne meginni. És ami bizony elég büdöske. Van, aki a WC-ben issza meg, amikor senki se látja, és utána rögtön fogat mos. De a legtöbben inkább kihagyják a déli adagot és csak reggel és este veszik be. Ami messze van az ideálistól, de érthető, ha valaki esélyt se akarnak adni a gonosz nyelveknek.
Én mindig azt gondoltam, hogy arra fogom tanítani a gyerekem, hogy ne titkolózzon. Ő mást eszik és kész. Nyilván nem fogok minden ismeretlennek előadást tartani a PKU-s diétáról, de leginkább azért, mert az embereket nem érdekli. Miért is tenné. Amit ők látnak egy tökéletesen egészséges, szépséges kislány. Az, hogy mit eszik, olyan lényegtelen. Hiszen arról se fogok mesélni, hogy a nagylányom nem szereti a spenótot, vagy hogy a fiam szája kipirosodik, ha fahéjat teszek a tejbegrízre. Nem titok. Csak épp nem fontos.
Öröm látni minden nap, hogy Borsi milyen magától értetődően kezeli a diétát. Már az oviban is korrekt kiselőadást tartott a fehérjéről, a fenilalaninról és a diéta mibenlétéről. Ha ezt a többi ötéves nem értette (és bizony megesett) akkor lenézően legyintett. Az ő világában ezek mindennapos szavak, ha valaki ezt nem ismeri, akkor az minimum fura, vagy inkább buta. És nekem tetszik ez a hozzáállás. A mi világunkban ő a normális és az teljesen magától értetődő, hogy mielőtt bárki hozzáér a konyhaszekrényre kitett sütihez, megkérdezi, hogy ez PKU-s vagy sem. Ahogy Borsi nem eszi a mi kajánkat, mi sem az övét. Nálunk ez így alakult és nincs is ezzel baj. Persze nem gondolom, hogy mostantól már minden tökéletes lesz, és tudom, hogy nagyon sok harc és könny van még előttünk. Főleg előtte - gondoltam.
Hiszen azok a kérdések, hogy miért van ez így, miért pont velünk történt mindez, miért lett az én lányom PKU-s már rég nem zakatolnak a fejemben. És tényleg azt hittem, hogy az első félévben minden könnyem elsírtam a diéta miatt. Főleg azért, mert tényleg nem olyan vészes. Csak néha... néha feltör az a fránya búvópatak és akkor hirtelen nagyon nehéz lesz a szívem.
Borsi nagyon nehezen kászálódott ki ebből a hányós betegségből. A rosszullétes időszak mindenkinél pár óra alatt lezajlott és utána 1-2 nap gyengeség jött. Mivel nála hétfő reggel kezdődött, úgy gondoltuk, hogy szerdán mehet is suliba. Vagy csütörtökön. De ő kicsit elesettebb volt, mint a család többi tagja. Attól, hogy nem evett, megint leadott 1-2 kilót. És az ő kis 22 kilójából ez nagyon sok. A bordái szinte kiszúrják a bőrét, ha simogatom a hátát, meg tudom számolni a csigolyáit.
Egy normál gyereknél nem túl nagy gond, ha 1-2 napig nem eszik. Majd utána bepótolja. A PKU-soknál azonban ez nem ilyen egyszerű. Nekik kötött étrendjük van, ami ha felborul, akkor borul a vérképük és egy kilengés hetekig tartó rossz vérképet eredményez, annak minden mellékhatásával - csökkent koncentráció, fáradékonyság, fejfájás és számtalan más tünet lehet. (Mindenkinél más.) Borsi ilyenkor nagyon fáradt. És még kevésbé akar enni. És ilyenkor már bármit adnék neki, csak hogy legyen benne valami és aggódom. És félek.
Hát adtam neki valami olyat, amit eddig még soha. Nem nagy dolgot, egy normál sajtos rúd negyedét. Fehérliszt, sajt - PKU-sok számára csupa tiltott nyalánkság. Soha nem is evett ilyesmit. Fel is csillant a szeme. "Tényleg szabad?" - kérdezte, miközben úgy ragyogott az arca, mintha karácsony lenne. Igen, edd csak meg, nyugtattam és azt hittem, hogy rögtön befalja az egészet. De ő csak ült a díványon és kis egérkeként apró cafatokat rágott le a sajtos rúdból, hogy minél tovább tartson. És közben azt mondogatta, hogy ez isteni finom, és ő még ilyen jót soha nem evett.
Én meg néztem, és összeszorult a torkom és éreztem, hogy jönnek a könnyek. Az egész rohadt PKU miatt, ami annyira igazságtalan. Mert mi egy sajtos rúd? Semmi! Nem valami extra kulináris élvezet, mi, "normálisak" esszük amikor csak megkívánjuk. Neki meg maga a csoda. És átmentem a másik szobába, hogy ne előtte sírjak, mert úgyse tudnám megmagyarázni mi fáj, és persze elszomorítani se akarom. Nem akarom, hogy azt érezze, hogy ez a PKU tragédia, mert nem az.
Persze ha olyanokat kérdezünk, akik maguk is diétáznak, mert mondjuk cukorbetegek vagy csak le akarnak adni pár kilót, akkor ők nagyon is jól tudják, hogy milyen őrült nehéz ellenállni annak a vágynak, hogy azt egyen az ember, amit akar. Az erős felnőttek is naponta elbuknak. Ez meg csak egy nyolcéves kislány. És nem kezdett el hisztizni, amikor befejezte a sajtos rúd negyedét és megkérdezte, hogy kaphat-e még. Merthogy azt mondtam, hogy nem. Nem szabad többet. Sőt máskor még ennyit sem. Elfogadta. Csak én sírtam akkor is. De már csak belül. Mert igazából büszke vagyok rá. Csak fáj, nagyon fáj néha, hogy neki ilyen erősnek kell lennie.
Most legszivesebben veled sirnék...:-(
Hősök vagytok, különösen Borsika!
Mire az írásod végére értem hullottak a könnyeim rendesen. Egy anyának a gyereke és az ő jóléte a legfontosabb, és bizony néha kegyetlen az élet. De minden tiszteletem a kislányodé aki szó nélkül betart mindent és erős.Biztos vagyok benne, hogy teljes élete van Borsinak, mert ti teljessé teszitek neki!
Minden elismerésem az Övé,meg persze a családé!,akinek a szíve megszakad és nem érti...hogy miért pont velük????????(nagyon soxor megkérdem még én is ,mert nálunk is vannak gondok sajnos) de választ nem kapok.:( ahogy gondolom ti sem....
potyogtak a könnyeim,sajnálom :(
KITARTÁS!
Annyira nagyon együtt érzek veletek!
Az én (épp tegnap lett) három éves kislányom egy éve inzulinos cukorbeteg, és amikor novemberben először hányt, azonnal be kellett vonulnunk a kórházba...
Szigorúan tartjuk, tartja a diétáját, mindenféle zöldséget örömmel megeszik, megtanulta, hogy amiben cukor van, nem eheti, és vannak az "evésidők", és a kötelező "adagok".
Amikor decemberben kapott először étcsokit (80%-os, nem diabetikus, de kevesebb szénhidrát van benne, mint egy agyonfruktózos diétásban, és magas kakaóvaj-tartalom miatt lassan szívódik fel), mennyei boldogsággal, hangyafalatonként ette: "Én is kaptam csokit!" A szívem összeszorult...
Úgyhogy nagyon veletek vagyok lélekben, igazán büszke lehetsz Borsira!
Sziasztok!
Nekünk cöliákia jutott. A kétévesem, aki imádta a friss kenyeret..... :(:(:( Most már 5 éves, ovis. Ahol nincs erőm külön főzni neki és a sodexonak egyszerűbb egy fajta diétásat főzni, mint 4 félét így az én lisztmentes gyerekem tej , tojásmentes diabetikusat kénytelen enni. Hogy miből csinálják és mennyire ehető, az nekem mindig kérdés. Megőrülök tőlük, mert főzni aztán lehetne normálisan néhány szabály betartásával. A diabetikus is megjárja lisztmentesen, a laktózérzékeny sem szorulna cukorbeteg diétára.
Egyébként amikor így összezuhanok, akkor nagyon tudom sajnálni a kicsilányt, aki 3 évesen még csak azt kérdezte tőlem ha megkínálták pl cukorral, hogy anya, van benne liszt? Most már évek óta az a kérdés, hogy anya, glutén van benne? Nem bírt ellenállni az oviban és kért egy kicsi kiflit elbújva a többiektől. Mire ők nem akartak irigynek látszani, így adtak. Jajj! Jött a továbbképzés emailban a csopitársaknak és az óvónőknek. Másnap majd minden anyuka írt, hogy elmesélte a gyermekének is. Igenis tudniuk kell, mert a lisztérzékenység kifejezés nem elég. A lányomnak sem. Nem tartja vissza, hogy diétahiba miatt anafilaxiás sokkba kerül, mert nincs ilyen. Nem könnyű. De meg lehet szokni, csak néha nehéz. Akkor viszont tehetetlen vagy.
Annyira okos nagyosak a diétázó csepp gyerkőcök és bizony büszkeség tölti el a szívünket, igaz, lányok? :)
Ezt torokszorito volt olvasni :-(. Es a tobbi dietarakenyszerulo gyereket is :-(. Probalj arra koncentralni, ami az illusztracio kepbol is atjon, h a lanyod egy okos, vidam, csudaszep kis noci, sikeres, boldog felnott lesz belole. Persze tudom, h nem mindig konnyu. X
Azelőtt sosem hallottam a PKU-ról. Aztán olvastam azt a bejegyzést, amikor kiderült, hogy Borsikának ez a baja - már az is nagyon megrázott.Álmomban sem gondoltam volna, hogy akad, akinek ezt titokban kell tartania, hiszen mi szégyellnivaló van ebben???
Amellett, hogy egy nyolcéves kislánynak micsoda önfegyelemre van szüksége, az is nagyon elgondolkodtatott, hogy mennyi titkos, rejtett problémája lehet akár felnőtt embereknek is, amit nem osztanak, oszthatnak meg a külvilággal. Láttam, tapasztaltam már ilyet, tényleg nem mindent mondunk el. Persze a betegség nem kellene, hogy szégyen legyen: tudod, egy féllábúnak se mondjuk, hogy "hé, mit bénázol itt, nem tudsz gyorsabban haladni?", mégis bizonyos betegségek a társadalom (elő)ítéletei miatt titokban maradnak. Mennyit szenved az a sok rejtett betegséggel, zavarral küzdő ember, akiknek életét speciális diéta, autizmus-spektrumzavar, szexuális rendellenesség vagy bármi egyéb keseríti meg, és sokszor senki sincs, akivel osztozhatnának a teher viselésében. Sokkal, sokkal toleránsabbnak kell lennünk, nekünk egészségeseknek... és elkél a bővebb információ minden fronton.
Nálunk cöliákia van, én megmondom őszintén, elég könnyen vettem. Először is, mi ezt nem betegségként kezeljük, hanem más dolgokat eszik, ennyi. Persze tudja (1,5 évesen derült ki és gyakorlatilag nagyon-nagyon hamar, köszönhető a gyerekorvosunknak). Tudja és mindig kérdezi ha máshol van, hogy abból ehet-e, és korához képest teljesen jól viseli ha azt mondjuk, hogy ebből nem. Én mindig, akárhova megyünk, viszek alternatívát, amit Ő fogyaszthat. Az egyszerűség kedvéért csak a kenyér az, amit mást kap, mint mi, mindent amit főzök, azt más liszttel oldom meg, és ez igy teljesen bevált nekünk is, szerintem az Ő "lelkének" is könnyebb így. Nincs titkolózás, mindenki tudja, nekünk ez így természetes. A nagyobb is tudomásul veszi, hogy pizzázni nem megyünk négyen, mert a kicsi abból nem ehet, viszont imádja (de van gluténmentes pizzaalap, otthon csinálok neki).
Nálunk az egyetlen problémát az jelenti, hogy az előírt vérvizsgálat után (ami a Biocard teszt után a várható pozitív lett) a bélbiopsziát nem végeztettük el, ami a szakmai protokoll...így nincs papírunk arról, hogy tartósan beteg a gyerek, márpedig közösségben (óvodában) csak így tudnak neki Mo-on spec. kaját rendelni. Ehhez a szakmai protokollhoz annyit fűznék még hozzá, hogy én több orvossal beszéltem, és mindegyik azt mondta, hogy előfordulhat, hogy a bélbiopszia negativ, mert még nem sérültek a bélbolyhok, de ha a vérvétel eredménye pozitív, akkor ott változás nem lesz, tehát biztosan fennáll a cöliákia.
Amig otthon voltunk Mo-on, csanába járt, oda vittem mindent, soha nem volt gond, nagyon figyeltek rá az óvónénik, de egy állami óvodában ezt sajnos nem tudnám megtenni :-(
Egyszer rendeltem én is olyan sodexo-sat, de kiöntöttem, annyira undorító volt :-((
Én is annyira sajnálom ilyenkor a piciket. Tényleg ők a legnagyobb hősök, hiszen sok felnőtt nem képes betartani a diétát , a gyerekek meg mindent szépen megértenek és elfogadnak. Én a szemüvegemet utáltam és igazi megváltást jelentett a kontaktlencse, hogy végre nem kérdezi meg mindenki hogy hány dioptria (sok). Bár egyszer egy vak srác mondta, hogy ő születése óta vak és ugyan biztos jó lenne látni, de nem érzi, hogy ez igazából hiányzik az életéből, mert pontosan nem is tudja mit vesztett. Így lehetnek az azok a gyerekek is akik egészen pici koruk óta diétáznak: megszokják, hogy ők ezt eszik, a család is így étkezik és nekik ez a természetes.
De amit Te éreztél azon nekem is összeszorult a torkom. Egy anya bármikor átvállalná a gyerek összes betegségét, bánatát ha tehetné, csak ne lássa őket szomorúnak :(
Én is sírtam. De közben nagyon-nagyon büszke voltam Borsira, még akkor is, ha nem ismerem. És közben csak csodálkozom, hogy honnan van ekkora akarat, önuralom és bölcsesség a gyermekben?
Előtted/előttetek pedig le a kalappal, szerintem csodálatosan kezelitek az egészet.
Bettus
Sziasztok anyukak! :)
Egy kicsit hadd irjak a gyerek szemszogebol. En 26 eves vagyok, es az anyukam a mai napig ugy reagal, mint te Marcsi. <3 De mivel en ebbe szulettem bele, nekem ez soha semmilyen kulonosebb godnot nem okozott, mert nekem ez a normalis. Fuggetlenul attol, hogy tudom, hogy en vagyok a "nem-normalis". Nem tudom ezt jol elmagyarazni... es feltetelezem anyakent sosem tudod ezt majd igy megerteni, csak egy kis megnyugvast akartam adni.
Volt persze bennem is negativ fellangolas, hogy miert en, szegyelltem, stb. Ez 16 eves koromban volt, es aztan egyszer meg 20 evesen. De ez a ketto sem vilagvege hangulat volt, hanem inkabb a tinilany, es az elotoro felnott no problemai. Es ma is tudom, hogy en vagyok a "mas", de nekem egesz egyszeruen ez az alap, amivel indultam, nem pedig valami rossz dolog, ami sotet felhokent lebeg a fejem felett.
Az irasaidbol erzem, hogy a kislanyod is igy lathatja ezt a dolgot, ugyhogy fel a fejjel! Legalabb egy picit!
<3 Dorottya
Sajnálom, hogy így kell élnie egy amúgy tök normális gyereknek... És ha belegondolok, idővel sem lesz jobb a helyzet, csak mások lesznek a problémák. Munkahely, párkapcsolat... De ha van egy jó kis családja az embernek, ahova elvonulhat időnként nyalogatni a sebeit, az mindennél többet számít;-))
B.B.
Én meg könnyeztem ezt a cikket, nagyon szép volt. És te nagyon jól és élvezetesen írsz. A felnőtteknek főleg a cukorbetegeknek lenne mit tanulniuk Borsitól.
És ha valaki azt mondja írni nem nagy munka az próbálja meg, majd rá jön nem is könnyű úgy írni, hogy a másik fél élvezze és azt kívánja bár sose érne véget.